如何在美国支持家庭照护者

在美国支持家庭照护者：项目、慈善机构与解决方案。超过5300万美国人为亲人提供无偿照护。了解家庭照护者为何重要，并认识五家提供关键支持的机构。

美国医疗体系背后隐形的支柱

在美国各地，数百万人将自己的生命投入到照顾年迈、患病或残疾的亲人之中。这些家庭照护者承担起需要时间、精力和情感力量的角色，往往没有报酬，也得不到正式认可。根据National Alliance for Caregiving与AARP的数据，2020年有超过5300万美国人提供了无偿照护，占成年人总数的近五分之一。他们承担的责任从做饭、洗浴等日常事务，到管理复杂的医疗治疗、协调就医安排，无所不包。

家庭照护者每年为美国医疗系统节省数十亿美元，但这对他们自身健康的代价是深远的。许多人在经济困境、身心俱疲和社交孤立中挣扎。然而他们的角色至关重要——让亲人能够留在家中，减少再次住院的几率，并为需要照护的人保留尊严。支持照护者对于建立可持续的医疗系统和富有同情心的社区至关重要。

为什么支持照护者很重要

经济价值

据AARP估计，无偿照护者提供的服务价值高达每年4700亿美元。如果没有他们，医疗系统将在财政负担下崩溃。

人口老龄化

预计到2060年，美国65岁以上人口数量将几乎翻倍。随着寿命延长，将有更多人需要持续照护，而家庭将承担这一责任的主要部分。

健康与福祉

照护工作可能带来沉重的负担。许多照护者报告称自己承受着压力、睡眠不足、焦虑、抑郁以及各种慢性健康问题。

对劳动力的影响

在工作与照护之间取得平衡十分艰难。许多照护者因此减少工作时间、放弃晋升机会，甚至完全退出职场。这种生产力的流失也影响着整体经济。

家庭稳定

照护者在困难时期为家庭带来爱与稳定。他们帮助残疾儿童茁壮成长，让老年人能够在家中安度晚年，并为临终关怀中的人们保留尊严。

家庭照护者面临的挑战

• 经济压力：照护者常常自掏腰包购买医疗用品、支付交通费用和进行居家改造。许多人因此背负债务或耗尽积蓄。
• 情感负担：持续的担忧、责任感和悲伤情绪，可能导致身心俱疲和同情疲劳。
• 缺乏喘息机会：很少有护理者能获得短期照护(respite care)服务，导致他们无法得到休息。
• 培训不足：护理者常常需要在没有正式指导的情况下执行复杂的医疗任务。
• 社交孤立：护理工作的繁重让人几乎没有时间维持友谊、发展爱好或参与社区活动。
• 政策空白：美国缺乏全面的带薪家庭假政策，使护理者在兼顾工作与照护时处于弱势。

能带来改变的解决方案

短期照护(Respite care)

为护理者提供短期喘息服务，让他们能够休息和恢复精力，同时确保所爱之人得到高质量的照护。

经济援助

提供补助金、税收抵免或补贴的项目，帮助护理者分摊开支。

培训与教育

工作坊和在线资源为护理者提供安全管理药物、设备及日常护理流程所需的技能。

心理健康支持

咨询服务、互助小组和热线电话帮助护理者应对压力，预防身心俱疲。

政策倡导

各组织为带薪家庭假、扩大医疗补助(Medicaid)服务范围以及护理者税收抵免等政策发声，以减轻护理者的负担。

五个正在带来改变的组织

1. Family Caregiver Alliance（家庭护理者联盟）

Family Caregiver Alliance为全美的护理者提供资源、教育和倡导支持。他们的Caregiver Resource Center（护理者资源中心）提供关于健康状况的指南、网络研讨会以及个性化支持。他们还为加强护理者权益的政策发声。

支持Family Caregiver Alliance有助于扩充资源，确保护理者拥有所需的知识和工具。

2. Caregiver Action Network（护理者行动网络）

Caregiver Action Network(CAN)为各年龄段的照护者提供免费教育、同伴支持和相关资源。他们的在线Care Community平台把照护者与面临相似困境的人联系起来,减少孤独感。他们还提供管理用药和与医护人员沟通的实用指南。

支持CAN意味着帮助数百万照护者获得免费、实用的资源。

3. AARP Foundation

AARP Foundation通过针对经济保障、住房、饥饿和社会孤立等问题的项目,支持老年人及其家庭。他们为应对老龄化相关挑战的照护者提供资源,包括为争取更有力的保护政策而进行的倡导工作。

向AARP Foundation捐款有助于加强减少老年人及其照护者贫困与困境的努力。

4. Elizabeth Dole Foundation

Elizabeth Dole Foundation专注于服务军人和退伍军人的照护者,提供如Hidden Heroes等项目,帮助照护者获得资源、同伴支持团体和经济援助。他们还倡导制定认可并支持军人家庭的联邦政策。

支持Elizabeth Dole Foundation能确保军人照护者获得认可、援助和资源。

5. ARCH National Respite Network

ARCH在全国范围内推广并倡导喘息式照护服务。他们维护着National Respite Locator,帮助家庭找到当地的喘息服务。ARCH还为提供照护者支持的机构提供培训和技术协助。

向ARCH捐款能扩大喘息式照护服务的覆盖面,让照护者获得他们迫切需要的休息机会。

激励人心的成功故事

• 俄亥俄州的一位照护者通过Family Caregiver Alliance的在线培训,获得了在家照护患帕金森病父亲的信心。
• Caregiver Action Network的同伴论坛帮助一位在得克萨斯州照顾祖母的年轻女性找到了情感支持和实用建议。
• AARP Foundation的倡导工作促成了政策变革,改善了低收入老年人及其照护者获得经济适用住房的机会。
• Elizabeth Dole Foundation帮一位军人配偶联系到了支持团体和经济援助,减轻了她照护受伤伴侣的压力。
• ARCH的National Respite Locator帮助内布拉斯加州一个乡村家庭找到了喘息服务,让他们获得了迫切需要的喘息机会。

支持照护者的政策解决方案

• 制定全国性的带薪家庭和医疗假政策,让照护者能够兼顾工作与照护。
• 扩大对家庭照护者的税收抵免和补贴。
• 增加对全国喘息式照护项目的资金投入。
• 通过医疗服务提供者和社区中心开展照护者培训项目。
• 加强对护理人员的工作场所反歧视保护。
• 支持Medicaid和Medicare项目，覆盖居家护理和长期护理服务。

你今天可以做的事

1. 向上述机构之一捐款。
2. 志愿支持你所在社区的临时照护（respite care）项目。
3. 为保护和支持家庭护理人员的政策进行倡导。
4. 与可能正在照护家人的朋友、同事或亲属分享资源。
5. 鼓励你的工作单位采取对护理人员友好的政策，比如弹性工作时间。

关键资源

• Family Caregiver Alliance：https://www.caregiver.org/
• Caregiver Action Network：https://caregiveraction.org/
• AARP Foundation：https://foundation.aarp.org/
• Elizabeth Dole Foundation：https://www.elizabethdolefoundation.org/
• ARCH National Respite Network：https://archrespite.org/

构建关爱文化

家庭护理人员是美国医疗体系中默默无闻的英雄。他们付出时间、精力和爱，只为让自己所爱的人能够活得有尊严、独立而舒适。但护理人员不能独自承受这份重担。他们需要资源、休息，以及社会的认可。

通过支持Family Caregiver Alliance、Caregiver Action Network、AARP Foundation、Elizabeth Dole Foundation和ARCH National Respite Network这样的机构，你可以帮助减轻他们的负担。我们可以共同营造一种文化，将护理工作视为坚强家庭和有韧性社区的基石。