Comment améliorer l'accès aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie au Canada

Pour les personnes vivant avec une maladie qui limite l'espérance de vie, de bons soins ne se limitent pas au traitement de la maladie. La douleur, l'essoufflement, l'anxiété, le stress familial, les décisions pratiques et les questions sur ce qui compte le plus peuvent tous faire partie du quotidien. Les soins palliatifs sont conçus pour cette réalité. Ils visent à améliorer la qualité de vie en s'attaquant aux symptômes physiques ainsi qu'aux besoins émotionnels, sociaux et spirituels. Ils peuvent être offerts dans les hôpitaux, les maisons de soins palliatifs, les établissements de soins de longue durée et à domicile, et ils peuvent commencer bien avant les derniers jours de vie.

Le Canada a fait des progrès, mais l'accès demeure inégal. L'Institut canadien d'information sur la santé (Canadian Institute for Health Information) a rapporté en 2023 que davantage de personnes recevaient des soins palliatifs et que davantage de personnes mouraient à domicile avec un soutien palliatif qu'il y a cinq ans, tandis que d'importantes lacunes persistaient selon l'âge, le lieu et le diagnostic.

Cela fait des soins palliatifs à la fois un enjeu pour le système de santé, un enjeu pour les proches aidants et un enjeu communautaire.

Pourquoi les soins palliatifs sont importants

Lorsque les symptômes sont maîtrisés et que les patients comprennent leurs options, les gens peuvent consacrer plus d'énergie à vivre plutôt qu'à gérer des crises. Les familles peuvent recevoir des conseils sur les soins, les médicaments, les décisions pratiques et le deuil. Les équipes de soins de santé peuvent mieux harmoniser le traitement avec les objectifs de la personne.

Les soins palliatifs ne doivent pas être confondus avec le fait d'« abandonner ». Une personne peut recevoir des soins palliatifs tout en recevant des traitements visant à ralentir la maladie ou à prolonger la vie. L'accent est mis sur le confort, la qualité de vie et les choix éclairés. Les soins de fin de vie (hospice care) sont liés, mais désignent souvent un modèle plus précis de soutien en fin de vie, incluant les lits de maison de soins palliatifs résidentielle et les programmes communautaires. La terminologie et l'admissibilité varient à travers le Canada.

Là où l'accès peut faire défaut

La géographie. Les communautés rurales et éloignées peuvent avoir moins d'équipes spécialisées, de lits de maison de soins palliatifs et de ressources de soins à domicile. Les familles peuvent devoir parcourir de grandes distances lorsque les soins ne peuvent pas être offerts localement.

Le diagnostic. Les soins palliatifs se sont historiquement développés autour du cancer, mais les personnes atteintes de maladies cardiaques, pulmonaires, neurologiques et autres maladies avancées peuvent également en bénéficier. L'aiguillage peut encore survenir plus tard ou de façon moins constante pour les diagnostics non cancéreux. La capacité des proches aidants. Les soins à domicile dépendent en partie de ce que les familles peuvent réellement offrir. Sans répit, soutien infirmier, équipement et directives claires, le fardeau peut devenir insoutenable.

La sensibilisation et le moment opportun. Les patients et les familles peuvent entendre les mots « soins palliatifs » pour la première fois très tard. Des conversations plus précoces peuvent donner aux gens plus de temps pour planifier et utiliser les services disponibles.

L'adéquation culturelle et linguistique. Les croyances entourant la maladie grave, les rôles familiaux, la mort et la prise de décisions médicales diffèrent. Les soins sont plus accessibles lorsque la communication respecte la culture, la langue et la communauté.

Ce qui peut améliorer l'accès

Introduire les soins palliatifs plus tôt

La question ne devrait pas être de savoir si une personne est « prête pour les soins de fin de vie ». Elle devrait plutôt être de savoir si cette personne présente des symptômes, des incertitudes ou des besoins familiaux auxquels des soins palliatifs spécialisés peuvent répondre. Une intégration plus précoce crée du temps pour établir des relations et planifier, plutôt que de faire du soutien une intervention de dernière minute.

Renforcer les soins à domicile et communautaires

De nombreux Canadiens et Canadiennes souhaitent demeurer à domicile le plus longtemps possible. Cela exige plus que la bonne volonté d'un membre de la famille. Les soins infirmiers, le soutien personnel, l'équipement, l'accès aux médicaments, le répit et les conseils en dehors des heures normales sont tous importants.

Développer les compétences en soins palliatifs dans l'ensemble du système de santé

Le Canada n'aura jamais assez de spécialistes en soins palliatifs pour gérer chaque cas de maladie grave. Des programmes qui forment les cliniciens de soins primaires, les infirmières et infirmiers, les ambulanciers paramédicaux et d'autres professionnels peuvent étendre une approche palliative à un plus grand nombre de communautés tout en préservant l'aiguillage vers des spécialistes pour les cas complexes.

Soutenir les proches aidants et le deuil

Les proches aidants familiaux peuvent gérer des soins intimes, des médicaments, des rendez-vous et des responsabilités domestiques tout en vivant un deuil anticipé. Le soutien en matière de deuil ne devrait pas commencer seulement après un décès; les familles ont besoin de préparation et de lien tout au long du parcours de la maladie.

Cinq organismes qui font une différence

Canadian Hospice Palliative Care Association L'Canadian Hospice Palliative Care Association est un organisme de bienfaisance national qui milite pour des soins palliatifs de qualité et qui soutient l'éducation, la sensibilisation et le développement du secteur. Son rôle est principalement un leadership national plutôt que des soins directs au chevet des patients. Cette distinction compte : l'amélioration du système dépend non seulement des maisons de soins palliatifs individuelles, mais aussi de normes, de la compréhension du public et de politiques qui rendent des soins de haute qualité disponibles de façon plus constante.
Canadian Virtual Hospice Canadian Virtual Hospice offre gratuitement de l'information et du soutien en ligne pour les personnes vivant avec une maladie grave, les familles, les proches aidants, les personnes en deuil et les professionnels de la santé. Ses ressources comprennent des articles, des communautés de discussion et des occasions de poser des questions à des professionnels en ligne. L'accès numérique ne peut pas remplacer les soins pratiques, mais il peut réduire l'écart d'information pour les familles éloignées des services spécialisés ou qui tentent de comprendre ce qui se passe en dehors des heures de clinique.
Pallium Canada Pallium Canada est un organisme national à but non lucratif axé sur le renforcement de la capacité en soins palliatifs. Ses programmes de formation LEAP et son Palliative Care ECHO Project aident les professionnels de la santé à développer des compétences pratiques pour prendre soin des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie. C'est une forme importante de levier : former davantage de cliniciens peut élargir l'accès au-delà des endroits qui disposent déjà d'équipes spécialisées en soins palliatifs.
Hospice Palliative Care Ontario Hospice Palliative Care Ontario est un organisme de bienfaisance enregistré qui soutient les organismes de soins palliatifs, les professionnels, les bénévoles, les proches aidants et les communautés partout en Ontario. Il offre également de l'éducation et des ressources aux proches aidants. Bien que son mandat géographique soit l'Ontario, ce modèle illustre comment des réseaux régionaux peuvent renforcer à la fois les services directs et les personnes qui les offrent.
Canuck Place Children's Hospice Canuck Place Children's Hospice, en Colombie-Britannique, offre des soins palliatifs pédiatriques aux enfants atteints de maladies potentiellement mortelles et à leurs familles. Ses services comprennent les soins cliniques, le répit, la gestion de la douleur et des symptômes, le soutien psychosocial et l'accompagnement dans le deuil. Les soins palliatifs pédiatriques sont particulièrement spécialisés. Soutenir des organismes comme Canuck Place aide les familles à recevoir des soins conçus autour des besoins médicaux, développementaux et familiaux des enfants. Ce que vous pouvez faire aujourd'hui Apprenez ce que sont réellement les soins palliatifs. Une meilleure compréhension du public peut aider les familles à en parler plus tôt, plutôt que d'attendre une crise. Soutenez une maison de soins palliatifs locale. Les dons financent souvent des services que les systèmes de santé ne couvrent pas entièrement, y compris les groupes de deuil, les programmes de bénévolat, les soutiens aux familles et les milieux d'hébergement en soins palliatifs. Vérifiez ce que votre organisme local offre réellement avant de faire un don. Soutenez le répit des aidants naturels. Une aide pratique pour les repas, les courses, le transport ou de courtes pauses peut faire une réelle différence lorsqu'une famille prodigue des soins intensifs. Parlez des volontés avant une crise. La planification préalable des soins n'est pas une prédiction de la mort. C'est une façon de rendre les valeurs et les préférences d'une personne plus faciles à comprendre si elle ne peut plus s'exprimer elle-même plus tard. Défendez un accès équitable. Les soins en milieu rural, les services culturellement sécurisants, les programmes pédiatriques et le soutien pour les diagnostics autres que le cancer sont des domaines où la disponibilité peut encore varier considérablement.Ressources utilesHealth Canada maintient des ressources nationales sur les soins palliatifs et des liens vers les services provinciaux et territoriaux. CIHI publie des données sur l'accès. Canadian Virtual Hospice offre de l'information pratique pour les patients et les familles, tandis que la Canadian Hospice Palliative Care Association et Pallium Canada fournissent des ressources pour le secteur à l'échelle nationale. Une maladie grave change ce dont les gens ont besoin du système de santé. Parfois, l'intervention la plus précieuse est un autre traitement. Parfois, c'est un soulagement de la douleur, une infirmière à domicile, de l'information claire, du soutien pour un aidant épuisé ou assez de confiance pour passer un après-midi en famille plutôt qu'à l'urgence. Les soins palliatifs font de la place pour ces besoins. Élargir l'accès signifie traiter le confort, la dignité, la communication et le soutien aux familles comme des composantes essentielles des soins de santé, plutôt que comme des ajouts facultatifs à la fin de la vie.

Organismes mentionnés dans cet article

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